Maratón folk en Muñopedro por pacientes de Niemann Pick

Posted By Redacción on 17, Feb, 2018

Muñopedro acoge el sábado 17 de febrero el I Maraton Musical Solidario “Por una causa … la vida” a beneficio de la Fundación Niemann Pick de España, que organiza la asociación cultural Luis Barreno Antón de Zarzuela del Monte coincidiendo con la celebración ese 17 de febrero del Día Nacional de Niemann Pick.

Las personas que padecen esta enfermedad, que tiene su origen en el déficit en la producción de una enzima, no eliminan las grasas y estas se acumulan en diferente órganos vitales como el hígado, bazo, pulmones, etc, alterando su funcionamiento. En la actualidad no existe ni cura ni tratamiento, pero sí que están en marcha diferentes ensayos clínicos que necesitan financiación y que depende de las iniciativas que ponen en marcha las familias de los afectados para recaudar fondos. Una de esas familias, dos de cuyos hijos están afectados por la enfermedad -los únicos de los que hay constancia en Segovia y en Castilla y León-, es la que se ha lanzado a organizar este I Maraton Solidario.

Quienes deseen colaborar en la causa lo pueden hacer adquiriendo un pase solidario para poder disfrutar de las distintas actuaciones y de algunas comidas que se han preparado, comprando el disco que ha grabado el grupo de música folk y tradicional El Albor de la Yesca y que ha sufragado la Diputación de Segovia, o realizando un donativo en la fila 0 en la cuenta ES3821004770120200090346.

La programación se iniciará a las 10.00 horas con un paseo solidario por los alrededores de Muñopedro, que concluirá sobre las 11.00 horas en la ermita del Buen Suceso. A mediodía actuará el grupo de danzas La Esteva en La Panera, junto al frontón. A continuación, tendrá lugar la presentación del disco del grupo El Albero de la yesca, que forma parte de la Asociación Cultural Luis Barreno Antón y dos de cuyos componentes son precisamente los padres de los dos niños que padecen la enfermedad en Segovia. El disco, del que se han editado 1.100 copias, se pondrá inmediatamente a la venta al precio de 10 euros.

Llegará el turno del vermú folk por los bares de la localidad acompañados por dulzainas y tamboriles para coger hambre para la comida solidaria que tendrá lugar en Las Granjas de Gabriel. A las 17.00 horas actuará Pablo Álvaro (de Madrid) en el salón cultural. Y tras el chocolate solidario en Las Granjas de Gabriel, se podrá asistir a las 19.30 horas a la actuación del grupo Andanzas (Real Sitio de San Ildefonso) de nuevo en el salón cultural y a las 12.30 de El Albor de la Yesca. Finalizado este último concierto se hara entrega de todo lo recaudado a la presidenta de la Fundación Niemann Pick Isabel Hontanilla, antes de degustar unas sopas de ajo también solidarias en el salón cultural de Muñopedro.

Nota de prensa facilitada por la Diputación de Segovia