web analytics

“La ELA es una enfermedad muy rápida y devastadora. Cada día se diagnostican 3 casos y mueren 3 pacientes”

Milagros Escobar Lago, Directora General de la Fundación Francisco Luzón

Sigo creyendo que las casualidades no existen pero, en algunas ocasiones ocurren cosas que nos hacen abrir un debate personal… En el recorrido que realizamos por la vida y actividades de un buen número de segovianos que residen fuera de los límites de nuestra pequeña provincia, hace tan solo unos días me puse en contacto con Milagros Escobar Lago para que me contara algunos detalles de su vida desde que dejó el Ayuntamiento de Segovia. Hablamos. Me contó como era su trabajo y me habló de Francisco Luzón, economista y banquero que participó en la transformación de la banca española y latinoamericana durante los últimos 30 años, asumiendo importantes responsabilidades en el Banco de Vizcaya, Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o Banco de Santander. En noviembre de 2013 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, y creó la Fundación Francisco Luzón para combatir la enfermedad y apoyar la investigación. Lo sorprendente es que, solo unas horas después de nuesta conversación, el 17 de febrero de este mismo año, Francisco Luzón fallecía a causa de esta enfermedad. Al preguntar a May, como muchos la conocemos, por el futuro fe la Fundación, me respondió: “Nos dará más impulso aún para seguir su misión y para continuar con su legado. Estaba lleno de generosidad. Mi deber ahora es continuar con más empuje. Le echaré de menos. En menos de 9 meses se han ido mis dos referencias vitales, dos hombres ejemplares, mi padre y Paco”.

Pregunta- Comencemos hablado de cómo ha transcurrido la vida laboral de Milagros Escobar hasta llegar a la Fundación Francisco Luzón

Respuesta- ¡Han pasado algunos años! Comencé en Segovia, en el Ayuntamiento de la ciudad, antes de que llegara a él mi padre, Ramón Escobar, y con otro partido que no era el de mi padre, contrariamente lo que mucha gente cree. Siempre pensé que mi vida debía estar relacionada con ayudar a la gente. Conocí este mundo cuando se comenzaban a organizar los “Servicios Sociales Municipales” y fue un descubrimiento ver como se podía ayudar, desde las instituciones públicas y desde los municipios, a las personas que tenían mayores dificultades en la sociedad. No solo a quienes tenían problemas económicos, también comenzamos a desarrollar los Servicios Sociales Municipales hacia las personas mayores, de Desarrollo Comunitario… Creo que mi carrera profesional se ha ido desarrollando en la misma medida que he aprendido de mi familia lo que es el servicio público, el servicio a los demás. Lo que mi padre nos inculcó en la familia, de ahí viene mi interés por los temas sociales.

P-Después de Segovia…

R-Vine a Madrid a principios del año 2000 y empecé a trabajar, curiosamente, en un mundo muy nuevo, el de la tecnología que me abrió la visión de lo que era el futuro y cómo podía ayudar a los colectivos sociales. Estuve en una consultora americana que se dedicaba al análisis de la tecnología y, al poco tiempo, me invitaron a ser la directora de una fundación que se iba a poner en marcha en la que se unían los dos campos en los que había trabajado siempre, por una parte los temas de carácter social y por otro, el descubrimiento que había hecho con estas tecnologías innovadoras que, en aquellos tiempos, poca gente conocía… Esta Fundación, que se llamaba Bip Bip, lo que hacía era llevar ordenadores a las asociaciones que trabajaban con personas en situación de exclusión social: Niños, personas con discapacidad, mayores, inmigrantes, personas en proceso de desintoxicación e, incluso, en centros penitenciarios (Como el de Segovia). Fue un proyecto maravilloso que duró 10 años. Pusimos aulas de conexión a internet a en un enorme número de ONG en España y ordenadores para que la gente se pudiera hacer su propio curriculum y encontrar trabajo, para que los inmigrantes pudieran conectarse con sus familias que vivían en América Latina o en otros lugares y, para sacarse el carnet de conducir desde un piso tutelado… Fue un proyecto súper gratificante y muy innovador.

De ahí pase a Fundetec, una Fundación público privada que tenía como objetivo el desarrollo de la sociedad de la información en nuestro país. Tuve la suerte de poder liderar y coordinar un proyecto que creaba la Red Española de Ciudades Inteligentes, en la que se montó una red de solidaridad intermunicipal donde los Ayuntamientos iban avanzando en su digitalización e iban compartiendo experiencias. El proyecto fue muy positivo y los Ayuntamientos, más allá de competir como en otras ocasiones (quien tiene la mejor ciudad, el mejor proyecto…), lo que hacían era compartir las experiencias para enriquecerse todos… también fue muy interesante. Tras otras actividades, algunas personales, llegué al lugar en el que me encuentro ahora, la Fundación Luzón. Estoy acompañando a Francisco Luzón, uno de los referentes y profesional intachable de la Banca a quien, lamentablemente, hace seis años diagnosticaron ELA y ha querido poner en marcha una Fundación para que se conozca esta terrible enfermedad y para apoyar a las familias y sus cuidadores o promover la investigación de esta enfermedad en España.

P-Una vida muy agitada que se ha situado entre el mundo social, las necesidades que se están observando debido a las circunstancias que nos acompañan y el mundo de la tecnología, que poco a poco se ha ido haciendo su lugar.

R-La verdad es que un empujón como el que estamos teniendo en la pandemia… nadie pensaba en que pasaríamos de trabajar en oficinas físicas a trabajar en digital, desde nuestra casa, en pocos meses. Este movimiento nos ha puesto de manifiesto que nuestros domicilios no están preparados. La digitalización está ahí, tiene muchísimas cosas positivas, es una herramienta para el desarrollo personal pero, también tenemos que tener determinadas precauciones. Entre otras cosas, casi todos los que trabajamos desde nuestras casas hacemos más horas que antes y tenemos que comenzar a reivindicar nuestra vida en el contexto en el que debe estar lo digital y el tiempo que dedicamos a los ordenadores y los teléfonos móviles.

P-Volviendo a tus inicios en el Ayuntamiento de Segovia, antes de trabajar con tu padre, Ramón Escobar, en el Ayuntamiento de Segovia ¿Con qué Partido Político entraste en el Ayuntamiento?

R-Cuando comencé a trabajar en el Ayuntamiento, el Alcalde era Luciano Sánchez Reus, que era del CDS, luego llegó el PP. En aquel momento se puso en marcha, desde la Junta de Castilla y León, la Ley de Servicios Sociales y se pusieron en marchas los CEAS. Concretamente yo, puse en marcha el CEAS Centro del Ayuntamiento y, los Servicios de Ayuda a Domicilio, de Atención a Mayores….

P-Ese mundo, creo que ha avanzado mucho…

R-¡Muchísimo! Ha avanzado mucho pero también, hay muchas más necesidades. Antes, los Servicios Sociales estaban destinados a unos colectivos muy específicos, en una situación de gran vulnerabilidad. Ahora, estos mismos servicios, trabajan también para otras personas. La Ley de Dependencia… quien no ha tenido a una persona mayor en su casa que ha tenido que atender o, necesitaba un dispositivo de asistencia…Por cierto, el primer “teleasistencia” de un Ayuntamiento en Castilla y León, funcionó en el Ayuntamiento de Segovia y se puso en marcha en colaboración con la Policía Municipal. Formamos a los Policías para que pudieran asistir a las personas mayores que vivían solas. Este sistema funcionaba en pocos sitios en España, uno de ellos el País Vasco, y me trasladé allí para aprender y ponerlo en marcha en el Ayuntamiento de Segovia. Ahora hay muchos más servicios, ha habido una gran evolución y mucho más personal trabajando en ello. En un principio, en Segovia, éramos 4 personas. Actualmente existen muchos más servicios cercanos a la ciudadanía y más valorados. Creo que debería aportarse un mayor presupuesto porque no se llega, en el caso que ahora estoy viviendo de manera directa, la ELA, no se llega. Es una enfermedad muy rápida y muy devastadora. En muchas ocasiones, la burocracia es mucho más larga que la vida de las personas. No porque los profesionales no puedan sino porque hay falta de presupuesto y personal.

P-Como has dicho, la ELA es una enfermedad devastadora que ahora, en los tiempos de la COVID 19, es aún peor…

R-Es así. La ELA es una enfermedad que tiene un final con afectación respiratoria y, los contactos de la persona enferma o de los cuidadores cercanos, porque solo se puede atender en el ámbito domiciliario… hacen que los enfermos que se encuentran en una situación avanzada, tengan un riesgo aún mayor. Al día a día del enfermo se le une que las visitas a las Unidades de ELA o las consultas con el neurólogo o el neumólogo, tienen que ser más espaciadas y suelen ser telefónicas. Esto hace que nos estemos encontrando diagnósticos más tardíos a gente que padece la enfermedad en una situación ya mucho más avanzada y, el importante número de casos que se está acelerando hasta producir fallecimientos, porque el seguimiento de sus casos no es el adecuado por la circunstancia que estamos viviendo y porque los Servicios Sanitarios no dan abasto. Estamos intentando, con las Comunidades Autónomas con las que tenemos convenios, que no se pierda de vista a estos enfermos crónicos y complejos que necesitan seguir siendo atendidos. Pero esta situación no es exclusiva de la ELA, todas las enfermedades crónicas y complejas, se están viendo afectadas por la situación del COVID

P-¿Cuántas personas atendéis en la Fundación?

R-Atendemos a los 4000 enfermos que hay en España indirectamente porque nuestro trabajo se basa también en el que hacen las asociaciones de pacientes en los diferentes territorios. Somos un “Agente Paraguas” de todas las asociaciones que hay en el país y de toda la Comunidad de la ELA, formada por los investigadores y quienes trabajan en Unidades y Dispositivos Asistenciales que existen en los diferentes hospitales. Trabajamos en Red con todos ellos. De momentos hay 4000 enfermos de ELA en España, cada día se diagnostican 3 nuevos casos y cada día fallecen 3 pacientes…

P-Desde tu puesto en Madrid, donde desde hace tiempo trabajas en este ámbito Social y de Tecnología ¿Cómo ves Segovia?

R-Con mucho cariño. Soy segoviana cien por cien y me enorgullezco muchísimo de serlo. Veo una ciudad que está, por una parte, creciendo y mirando mucho a Madrid pero, por otra, sobre todo en ciertas zonas de la ciudad como el Casco Antiguo, donde he vivido siempre, lo veo como una ciudad… museo. La vitalidad que recuerdo cuando era niña de esta zona central de la ciudad, veo que está un poco baja. No veo tanta gente, tantos madrileños o turistas… No es tan fácil ir a Segovia un fin de semana cuando vives en el centro, la imposibilidad de aparcar en muchos lugares hacen que los visitantes se planteen ir a otros lugares. Me gusta comprar en Segovia. Me gusta que me atienda alguien que me conoce, sabe mis gustos y con la cercanía propia del pequeño comercio. Lo valoro mucho porque lo he tenido siempre pero ahora es difícil aparcar el coche cerca de donde vive mi familia y se me plantea la necesidad de hacer un gasto para aparcar el coche en un aparcamiento público. Este es un problema para los madrileños pero, principalmente, para las personas que estamos arraigadas a Segovia. Me refiero a que es un problema para el segoviano que vive en Madrid, y somos muchos. Habría que buscar una fórmula… una tarjeta de “segoviano arraigado” o una tarjeta de aparcamiento de fin de semana… algo así. Que permita visitar Segovia sin agobiar a las visitantes, es cierto que Segovia es una ciudad bonita pero también tiene que ser vivida. Ahora parece un museo. Por lo demás, Segovia está muy bien. Hay que cuidarla, respetarla, proteger el patrimonio pero… también tiene que ser una ciudad humana, que haya posibilidades de inversión… que la fortaleza no sea solo la gastronomía. Que la cultura, las actividades culturales, el comercio, el teatro, el chateo… tengan una parte importante en la vida de la ciudad. Estaría dispuesta a intentar ayudar, aportando mi opinión, sobre cómo podría mejorar la ciudad.

Author: Pilar De Miguel

Pilar de Miguel. Periodista segoviana.

Share This Post On

Submit a Comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *