El procurador socialista por Segovia, Sergio Iglesias, hará en el Pleno de las Cortes de este 22 de octubre una pregunta oral dirigida a la consejera de Sanidad, Verónica Casado, para conocer si se ha avanzado en la elaboración de un Plan Estratégico de Enfermedades Raras. Se trata de un Plan “que debería implantarse a la mayor brevedad posible para dar una respuesta integral y transversal a las necesidades derivadas de este tipo de enfermedades que afectan a un tres por ciento de la población”, de acuerdo con el procurador.
Sergio Iglesias.
Iglesias recuerda que durante la pasada legislatura se iniciaron los trabajos encaminados a dar a forma a este Plan “y mucho nos tememos que la nueva responsable de Sanidad lo tenga guardado en un cajón mientras las familias afectadas siguen afrontando con dificultad día a día las múltiples necesidades derivadas de estas enfermedades”. La elaboración y puesta en marcha de este Plan no puede demorarse más –enfatiza— trasladando a la consejera “la petición de las familias segovianas afectadas que hasta ahora no han encontrado en la Junta ni la respuesta ni las soluciones que necesitan”.
El socialista señala que “según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras caracterizadas por el gran número y la gran diversidad de síntomas, que además, en muchos casos, pueden tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra”.
Recuerda además que “este tipo de enfermedades en su mayor parte son crónicas y degenerativas y, prácticamente en la mitad de los casos llevan aparejada una reducción de la autonomía del paciente que hace imprescindible la ayuda de constante de personal cuidador”.
El procurador socialista reconoce que desde la Junta se han llevado a cabo distintas actuaciones que han supuesto algunos avances en la asistencia a quienes sufren este tipo de enfermedades y a sus familias, pero “son claramente insuficientes y no se puede demorar más el Plan Integral que ha de dar respuesta y plantear soluciones eficaces a cuestiones como la dificultad de acceso a un diagnóstico correcto; los problemas de inclusión escolar, e integración social y laboral de los pacientes; el elevado coste de los tratamientos; o la falta de sensibilización y concienciación que aún existe en nuestra sociedad”.
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